‘WAT ME VOORAL BELANGRIJK LIJKT, IS DAT WE MILD ZIJN’

Levenseinde en zelfbeschikking. Een vraagstuk dat met de nodige voorzichtigheid benaderd moet

worden. Onze redacteur Kristof Leën praatte erover met Wim Distelmans, euthanasie-expert en

voorvechter van de een waardig levenseinde.

Amper twee jaar na Voor zij die lijden bracht u het boek Het levenseinde in eigen regie uit.

Wat was uw motivatie?

Met Het levenseinde in eigen regie maakte ik een stand van zaken op na 20 jaar wetten euthanasie, patiëntenrechten en palliatieve zorg.

Voor zij die lijden schreef ik als reactie op het assisenproces

van Tine Nys. Dat leidde tot heel wat ongerustheid. Drie artsen die op een legitieme manier betrokken waren bij de euthanasie-uitvoering moesten immers voor assisen verschijnen. Het had nooit tot een rechtszaak mogen komen. Door dit proces zijn een aantal artsen niet meer bereid om euthanasie uit te voeren, zelfs bij terminale kankerpatiënten. De duistere krachten die erachter zaten, hebben hun slag dus voor een stuk thuisgehaald. Gelukkig is het menselijk geheugen kort, dus het zal wel slijten, denk ik.

Toch heeft het proces heel wat mensen wakker geschud. Men besefte dat euthanasie toch nog geen verworven recht is. Men begrijpt nu beter dat er alertheid moet blijven bestaan om ervoor te zorgen dat de wet niet wordt teruggeschroefd of afgeschaft.

Hoe blikt u terug op het traject dat al afgelegd is sinds de invoering van de wetgeving op euthanasie

in 2002?

Wel, het gaat voor ons vrijzinnigen niet enkel over de euthanasiewet, maar ook over palliatieve zorg. De Brusselse vrijzinnigheid en de VUB hebben ervoor gezorgd dat palliatieve zorg op de kaart is gezet in België. Zo stond palliatieve thuiszorg ‘Omega’ model voor alle andere palliatieve thuisequipes, niet enkel in Vlaanderen en Brussel, maar in heel België! Toch bleef een aantal mensen nog steeds ondraaglijk lijden.

Verder is de wet patiëntenrechten een belangrijke verwezenlijking. Twintig jaar geleden waren bepaalde collegaartsen echt angstig rond deze wet: ‘Nu is het ver gekomen.

Nu gaan we al rechten geven aan patiënten.’ Letterlijk horen zeggen!

Deze wet heeft echt een verschuiving teweeggebracht: al wat de arts wil doen, moet met de patiënt besproken worden en finaal goedgekeurd worden door de patiënt.

Etienne Vermeersch zei vroeger over die drie gezamenlijke wetten: ‘Omtrent het levenseinde staat België op een eenzame ethische hoogte’. En hij had gelijk! Ja, er zijn een aantal andere landen die ook een wettelijk initiatief hebben genomen, zoals (katholiek!) Spanje, maar dat is absoluut niet te vergelijken met onze wet, omdat wij euthanasie ook toelaten in niet-terminale situaties. Enkel in Nederland en België kan dat.

En dat is fundamenteel, als we streven naar de zelfbeschikking van mensen. Precies daarom zijn de voormalige CVP en andere christelijk-geïnspireerde instellingen nog altijd tegen euthanasie bij niet-terminale situaties. Filosofisch een groot verschil.

Binnen het Nederlandse PERSPECTIEF-project (2019-2020) vroeg men naar de doodswens bij een voltooid leven. 0,18% van alle 55-plussers had een wens tot levensbeëindiging, zonder dat zij ernstig ziek zijn. Is de huidige euthanasiewetgeving niet te conservatief, omdat deze ‘niet-medische’ kijk geen wettelijke basis heeft voor de wens tot euthanasie?

Dat is een grote polemiek, en ik ben er zelf nog niet uit. We moeten goed weten waarover we het hebben. Voltooid leven, klaar met leven, levensmoe… allemaal termen voor hetzelfde, volgens mij. Voor mij is iemand die klaar is met het leven: iemand die dood wil, maar eigenlijk medisch niets mankeert.

Daartegenover heb je de mensen die lijden aan polypathologie. Dat is een opeenstapeling van kwalen,

waarvan vele niet levensbedreigend zijn, maar wel ongelooflijk invaliderend. Ze zien of horen minder goed, hebben concentratiestoornissen, nood aan een looprekje, …

Die kwalen zijn op zich misschien verdraagbaar, maar als je er een optelsom van maakt, krijg je een ernstig

ongeneeslijk probleem.

Mensen met polypathologie worden vaak verward met mensen die mensen die klaar zijn met het leven. Maar als je bij die laatste groep doorvraagt: “Maar waarom ben je klaar met het leven?”, dan beginnen ze allerhande soorten kwalen op te sommen. Polypathologie dus, en dit kadert perfect in de huidige euthanasiewet!

Maar ik vermoed dat jij het hebt over mensen die geen medische context hebben. Als buitenstaander heb ik enorm respect voor de zelfbeschikking van mensen. Alleen vind ik het maatschappelijk niet evident om dat te regelen. In Nederland is men er ook nog niet uit. Want hoe voorkom je misbruiken?

Bert Keizer, Nederlands arts en filosoof, heeft er een boekje over geschreven: Voltooid: Nieuw licht op een zelfgekozen dood. Hij stelt daarin de vraag: ’Maatschappelijk gezien moet je dat misschien regelen, maar hoe vermijd je dan oneigenlijke zelfdoding? Mensen die misschien de week erop van gedacht

zouden veranderd zijn?’ En hij antwoordt: ’Misschien moeten we de oneigenlijke zelfdodingen maatschappelijk er dan maar bijnemen zoals we ook 600 verkeersdoden per jaar aanvaarden door snel rijgedrag toe te laten.’

Ook met Etienne Vermeersch heb ik daarover gediscussieerd.

En je kent hem: ‘Dat moet kunnen!’ Waarop ik vroeg: ‘Ja, en hoe moet je dat dan regelen?’

‘Ah, al vanaf de leeftijd van 90 jaar, met een jaar wachttijd.’

‘Ja, Etienne, je bent nu 82. Wat ga je dan zeggen als je 90 bent?’ (lacht)

Dus hij had er ook geen pasklaar antwoord op. Het is een moeilijke discussie, die wel gevoerd moet worden.

Op de afdeling krijg ik regelmatig mensen over de vloer met dat soort vragen. Maar als ik dan doorvraag, écht doorvraag, waarom ze dood willen, dan kom je rap uit bij polypathologie.

Als u doorvraagt, is dat vanuit uw rol als arts. Maar Zwitserland heeft een meer liberaal model.

Hoewel euthanasie daar bij wet verboden is, is hulp bij zelfdoding wel toegestaan. Geen dokter, maar wel een ‘assistent’ van een organisatie als Exit of Dignitas heeft daar een prominente rol in de stervensbegeleiding. Hoe kijkt u naar dat Zwitsers model?

Ik ben het volledig met je eens, maar voor zover ik weet, is er daar altijd een consultatie bij een arts, die nakijkt of je aan een aantal voorwaarden voldoet. En voor zover ik begrijp, worden die mensen ook in België toegelaten, want het gaat zowel over terminale als niet-terminale situaties. Het enige verschil in

Zwitserland is dat de patiënt het zélf moet doen. Bovendien is het systeem redelijk elitair want het kost je minstens 10.000 euro.

Maar het medicaliseren van de dood draagt ook niet echt mijn sympathie. In Nederland zijn er wel al wetsvoorstellen geweest om het voltooid leven te regulariseren, en daar spreekt men over een levenseindebegeleider. Maar lees je verder, dan blijkt dat die persoon toch een (para)medische achtergrond moet hebben: een arts, een verpleegkundige, een psycholoog of andere gezondheidswerker. En dan zijn we terug bij af !

Eerlijk gezegd: los van mijn volledige sympathie voor de zelfbeschikking van mensen, moet je toch zeker zijn dat mensen tenminste de alternatieven kennen.

Deze alternatieven moeten langs elkaar kunnen bestaan. Zo zie je bij christelijk-geïnspireerde zorgorganisaties dat mensen eerst verplicht alle palliatieve zorgmogelijkheden moeten opgebruiken

voor ze recht hebben op euthanasie. Daar ben ik geen voorstander van. Mensen moeten weten wat álle mogelijkheden zijn voor ze een overwogen beslissing kunnen maken.

Hoe kijkt u naar de laatste technologische ontwikkelingen op vlak van zelfdoding? Philip Nitschke (Exit International) heeft recent zijn Sarco Pod geïntroduceerd: een 3D-geprinte capsule voor geassisteerde zelfdoding.

Je hebt waarschijnlijk ook al gehoord van de Coöperatie Vrije Wil in Nederland. Zij introduceerden op een bepaald moment het ideale zelfdodingspoeder. Wat blijkt? Dat poeder is een conserveermiddel tegen vleesverderf: E250 Natriumnitriet. Je kan dat via internet kopen, potten van een paar kilogram. Als

je wil, kan je er een heel dorp mee platleggen. Maar dat is niet de ideale pil van Drion die vroeger beschreven werd.

De laatste ontwikkeling, de Sarco Pod is het technische sluitstuk van wat we eerst maatschappelijk moeten afspreken. Als we afspreken dat mensen het recht hebben om eruit te stappen zonder dat ze iets mankeren en we aanvaarden een aantal oneigenlijke zelfdodingen, dan zullen er meer van zulke initiatieven naar voren komen. Wat me vooral belangrijk lijkt, is dat we mild zijn voor de persoon in kwestie.

Een afsluitende vraag, ietwat persoonlijk. Wanneer beschouwt u uw leven als ‘voltooid’?

Dat is een moeilijke vraag. Ik leef te graag om dat te zeggen. (lacht) Je kan natuurlijk zeggen: ‘Dat is een gemakkelijk antwoord, want dat kan iedereen zeggen’. Maar wanneer je het geluk hebt van toch een aantal jaren hier rond te lopen en iets te kunnen verwezenlijken, zoals een film maken of een zaak opstarten, dan heb je toch een waardevoller leven gehad dan iemand die op redelijk jonge leeftijd uit het leven weggerukt

wordt en zijn leven nog aan het lanceren is. Over ‘je leven lanceren’ kunnen we echter blijven filosoferen, omdat alles finaal toch zinloos is, want we gaan dood. (schaterlacht) Maar wat je doet in je leven, moet vooral voldoening kunnen geven!